La Glanetaude

Le 26/05/2018

Lieu

SAINT-JUNIEN

 Le 26 mai 2018, L'association La Glanetaude organise sa 14ème édition de La Glanetaude.

Cette année, la course est organisée au profit de Elsa, jeune fille de 6ans, atteinte du syndrome de Rett. Elle est atteinte d'une forme atypique du syndrome de Rett, dite syndrome CDKL5, qui se caractérise par une épilepsie précoce et une atteinte neuro-développementale.

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central, composé du cerveau et de la moelle épinière.
Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal.
Grave maladie du développement cérébral, le syndrome de Rett correspond à une déficience intellectuelle sévère qui touche quasi-exclusivement les filles. Le syndrome de Rett concerne 1 naissance sur 10 à 15 000, ce qui représente 30 à 40 nouveaux enfants malades chaque année en France et 9 000 dans le monde. La maladie correspond ainsi à 2 à 3% de l’ensemble des cas de déficience intellectuelle profonde, et à 10% de ceux recensés chez la femme.

Elsa est placée au centre IME Bertharoos à ISLE. Elle est suivie par les services de l'hôpital Mère enfant à Limoges.

Ce type de maladie impose l'acquisition de nombreux matériels médicaux adaptés, pris pour partie en charge par des organismes dédiés. Néanmoins, un reste à charge des familles est toujours important.
L'association La Glanetaude, se mobilise afin de permettre à Elsa d'obtenir un appareil médical restant à définir en relation avec un ergothérapeute.
Les membres de l'association La Glanetaude et les organisateurs de cette manifestation, vous invitent à nous soutenir le 26 mai 2018 en venant courir marcher participer.

http://www.glanetaude.fr/

 



Réagir


CAPTCHA

}